En 1983, Rom Houben, un étudiant ingénieur de 20 ans, tomba dans le coma à la suite d’un accident de voiture. 23 ans plus tard on découvra l’erreur de diagnostique : il était en fait toujours partiellement conscient.

En effet, il souffrirait d’un syndrome rarissime appelé <locked-in syndrome> qui fut médiatisé par l’ouvrage de Jean-Dominique Bauby, <le Scaphandre et le Papillion> adapté à l’écran en 2007.

M Bauby était complètement paralysé, seuls ses battements de cils lui permettaient de communiquer.  C’est à l’aide de clignements d’yeux qu’il rédigea son livre.

Hélas, à l’hôpital de Liège, Rom Houben n’avait pas cette faculté.  De ce fait, les médecins ont toujours pensé qu’i l était inconscient.  Jusqu’au jour, où, en 2006, un neurologue du nom de Steven Laureys, montra à l’aide d’un scanner moderne, qu’Houben était mentalement actif et alerte.

Sa vue et son oui seraient aussi restée intactes.

Houben a été prisonnier de son propre corps pendant 23 ans, sans moyen de communiquer ses pensées ou ses émotions.  Il n’a vécu qu’à travers les autres, écoutant les histoires de ses proches parfois tristes et parfois heureuses, les mariages comme les décès.  Mais ses sourires et ses larmes sont restés invisibles au monde qui l’entourait.  Ses pleurs n’ont jamais été entendus.

D’après Steven Laureys, plus de quatre patients sur dix diagnostiqués dans le coma seraient en fait plus ou moins conscients.  Cependant, ce « degrés de conscience » reste difficile à quantifier, de même il faut discerner le réflexe d’un mouvement volontaire.

Depuis 2006, Houben renait – la révélation de sa conscience a donné un nouvel élan à son traitement.  Après des mois passés à tenter de le faire cligner ses yeux ou de mettre en mouvement n’importe quelles parties de son corps, il bougea finalement son orteil.  Il a pu alors communiquer en pressant un bouton. 

Plus tard, il fit une nouvelle avancée en bougeant son index droit.  A présent il est capable de communiquer via un facilitateur de communication.  Ce procédé requiert l’aide d’une orthophoniste qui guide sa main droite sur un clavier spécialement adapté.  Elle sent alors un pincement quand elle passe la main au dessus de la lettre choisie.  Si une lettre est mal sélectionnée, l’orthophoniste, Mme Wouters dit qu’elle sent alors un léger recroquevillement de son doigt.  Il a rédigé déjà  un article pour le magazine du centre de soin et voudrait maintenant écrire un livre.

Cette méthode est cependant sujette à controverse et elle est particulièrement discréditée aux Etats Unis.  On peut, en effet, facilement envisager que quelqu’un puisse manipuler les mouvements de Houben pour écrire ce qui lui plait.  D’un point de vue politique cela donne plus de crédit aux militants pro-vie. 

Même le neurologue Dr Laureys a lui-même confessé qu’il était sceptique au début.  Il décida alors de lui faire passer un test: « Je lui ai montré des objets, seul avec lui dans la chambre, plus tard avec son assistante, il a été capable de donner les bonnes réponses.   Son assistante, n’ayant aucune idée de ce que je lui avais montré, ne pouvait pas parler à sa place. »

La controverse apparemment régler, un neurolgue de Yale, Steven Novella, critique encore le fait que Laureys n’ait pas utilisé de moyens de contrôle.  Laureys travaille en ce moment sur une étude scientifique sur le sujet.

Il est à souligner que la polémique a largement été attisée par les journalistes qui n’ont jamais rencontré Rom Houben.  Cela même qui n’avaient pourtant pas de doutes sur l’authenticité de ses mots.

L’interprète de Houben est flamande, et bilingue, mais cela serait difficile pour elle de cacher l’humour noir en francais pour lequel Houben était célèbre quand il était jeune.

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